من “أطفال القمر” وتحلم بـ”الهندسة”.. قصة “فرح” المناضلة الصغيرة ضد الشمس

أخبار ليبيا 24

 

“مافيش مستحيل”.. يمكن أن تسمع كلمات كتلك من حكيم أكل الدهر عليه وشرب، فتفرغ للنصح، أو من شاب تغره قوته، لكن سيكون الأمر عجيبا ومدهشا إن قالتها طفلة، خاصة إن كانت مصابة بمرض لا شفاء منه، مثل “أطفال القمر”.. هي البطلة الصغيرة القادرة على أن تكون ملهمة للناس، واسمها “فرح أشرف حميدة”.

“فرح” التي تخوض امتحانات شهادة إتمام مرحلة التعليم الأساسي، ظهرت في مقطع فيديو صغير على صفحة وزارة التربية والتعليم الليبية، وهي ترتدي زيا واقيا من الضوء، وتتحدث بثقة كبيرة عن حلمها بأن تكون مهندسة.

ومرض “أطفال القمر”، هو داء سببه الرئيس خلل جيني، يتسبب في عجز الجلد عن حماية نفسه من أشعة الشمس، خاصة “فوق البنفسجية”، والتي يستطيع الجسد الصحيح تحييدها بسهولة، لكن أجساد أطفال القمر لا تتحملها، وتصاب بالتهابات شديدة ومشكلات في العينين وقد يتفاقم الأمر إلى مشكلات عصبية.

 

أطفال القمر.. بلا علاج

 

الاسم العلمي للمرض هو “تقرح الجلد الاصطباغي”، وجرى ربطه بالقمر لأن أي مصاب بالمرض لا يستطيع أن يفارق منزله إلا بعد غياب الشمس، حتى لا يتعرض لحروق وتشوهات بل وسرطان في الجلد، وهو مرض لا ينتقل من إنسان لآخر، بل سببه أن يكون الجين لدى الأب والأم، وينتقل إلى الطفل من الناحيتين.

وللأسف، يواجه أطفال القمر صعوبات كثيرة، ويحتاجون إلى لوجيستيات صعبة جدا لمجرد ممارسة حياتهم بشكل طبيعي، ويحتاجون بالطبع للدعم الأسري، فعادة ما يجري اكتشاف المرض مبكرا جدا، وحينها على الأسرة أن تغير نظام حياتها كاملا ليناسب الطفل المصاب بهذا الداء، فضلا عن توعية من حوله من أشقاء وأقارب بحجم المشكلة، لأن خطأ واحدا يمكن أن يكون قاتلا.

“فرح” –بحسن نية وببراءة الأطفال- ساهمت بظهورها الإعلامي القصير في توعية الليبيين بمشكلات أطفال القمر، والتأكيد على ضرورة تكثيف الجهود لاحتوائهم ودمجهم في المجتمع، واستكمال طريق البحث العلمي لإيجاد ما يخفف من معاناتهم.